Può essere irritante, non confortevole e anche un po’ paurosa, ma la varicella non è molto pericolosa per la maggioranza dei bambini.
Perciò, la mamma ventiseienne Stephanie Webster non era particolarmente preoccupata quando a suo figlio Oscar è comparso uno sfogo sul corpo.
Quando lo ha portato dal dottore però, Stephanie ha ricevuto una diagnosi completamente diversa che l’ha scossa profondamente.
Quando è nato Oscar, i suoi genitori hanno notato dei minuscoli puntini rossi sul suo corpo.
Quando ha raggiunto i 10 mesi di età, quei puntini rossi sono diventati più prominenti. Uno sfogo che non voleva andarsene e che si estendeva sul corpo e sul viso.
All’inizio i genitori credevano che fosse solo un rash cutaneo, o magari la varicella.
“All’inizio non credevamo ci fosse niente di male, credevamo fosse qualcosa di normale come un rash neonatale – poi però l’ha visto un’ostetrica e ha capito che poteva esserci un problema,” ha raccontato sua madre al Daily Mail.
“Da allora i puntini sono diventati sempre peggio.”
Quando poi hanno iniziato a crescere in numero e a diventare sempre più rossi, Daniel e Stephanie lo hanno portato subito dal dottore.
Volevano disperatamente sapere cosa fosse.
Al bambino è stata diagnosticata l’ipertrofia delle cellule di Langerhans. Una malattia simile al cancro che intacca le cellule del sistema immunitario.
Ogni anno nel Regno Unito, circa 1 bambino su 100.000 nasce con questa malattia.
La malattia all’inizio può presentarsi come una singola ulcera della pelle – il fatto che Oscar sia nato già con dei puntini è qualcosa di cui non si era mai sentito parlare.
Il bambino è stato curato con steroidi e chemioterapia, ma i puntini hanno continuato a confondere i dottori. Stando a quanto detto dal Great Ormond Street Hospital, la malattia ha un tasso di sopravvivenza del 90% nei bambini, però i suoi genitori sono rimasti con il pensiero di vedere come si sarebbe sviluppata.
Purtroppo il suo aspetto spesso causa che le persone stiano ben lontane da lui perché temono che possa essere contagioso.
“Le persone mi chiedono sempre se abbia la varicella e spesso per strada lo fissano o lo indicano – non si avvicinano perché credono di poter prendere qualcosa,” ha detto Stephanie.
Tuttavia, i suoi genitori fanno del loro meglio per ignorare tutta questa negatività.
Stephanie ha detto: “A volte mi fa arrabbiare, ma se lasciamo che ogni cosa ci faccia arrabbiare non dovremmo mai uscire di casa, perciò faccio finta di niente.”
La famiglia vuole far conoscere alle altre persone questa malattia. La loro speranza è che possano capire che il loro bambino non è pericoloso in nessun modo.
Questa malattia significa che Oscar ha a che fare anche con altri problemi, come l’ingrossamento di fegato e milza. Il suo sistema immunitario è indebolito dalla malattia, perché i suoi globuli rossi e midollo osseo non funzionano come dovrebbero.
C’è la paura che i punti attorno agli occhi possano causargli problemi alla vista se continueranno a crescere.
“Ha i puntini su tutto il corpo – anche sulla lingua e negli occhi – e mi fa preoccupare molto di cosa stia succedendo dentro,” ha detto Stephanie.
Per la famiglia è difficile perché attualmente non hanno avuto risposte importanti su cosa possa aver causato il problema e su come possano cambiarlo in meglio.
Si sa poco della malattia e i dottori non sanno come poter aiutare Oscar a migliorare da qui in avanti.
Da quando è nato nel maggio 2015, il bambino ha fatto innumerevoli analisi del sangue, trasfusioni di sangue e piastrine settimanali, sei esami del midollo osseo e due biopsie della pelle.
Eppure rimane sempre il raggio di luce della sua famiglia!
Nonostante la sua malattia Oscar è un bambino felice – non ha mai fatto in modo che il suo aspetto lo abbattesse!
“Finché è felice e sta bene, a noi non interessa il suo aspetto esteriore. Vogliamo solo avere delle risposte,” ha detto sua madre.
Purtroppo i genitori hanno avuto dei momenti difficili nel dover convincere le persone che Oscar non ha un virus contagioso, ed è per questo che non ha molti amici.
Insieme faremo del nostro meglio per cambiare le cose. Condividete questo messaggio e aiutiamo a far conoscere questa malattia!