Nel Regno Unito il vaccino per la varicella non è così comune perciò i genitori si aspettano che prima o poi i loro figli la contraggano.
È una malattia che fa soffrire i bambini per circa due settimane, ma per lo meno per la maggior parte di loro non è pericolosa.
Quando la mamma Stephanie Webster ha notato delle bollicine rosse sul corpo del figlio Oscar ha pensato avesse preso la varicella.
Poi però lo ha portato dal medico e ha ricevuto una diagnosi completamente diversa.
Oscar è nato con dei piccoli puntini rossi su tutto il corpo che però non hanno dato alcun problema.
“All’inizio non credevamo fosse una malattia, pensavamo a qualcosa di normale come uno sfogo neonatale. Poi l’ha visto l’ostetrica e ha pensato potesse esserci qualche problema,” ha detto la mamma al Daily Mail.
“Da quel momento quello ‘sfogo’ ha iniziato a peggiorare sempre di più.”
Quando Oscar ha compiuto dieci mesi i puntini erano già diventati molto più prominenti ma i suoi genitori pensavano ancora non fosse nulla di grave. Hanno iniziato a pensare che fosse varicella.
Poi però hanno iniziato a diffondersi sempre di più e diventare sempre più grandi. Hanno deciso di consultare un medico.
I genitori hanno ricevuto una diagnosi che li ha profondamente scossi.
Al bambino è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans, una malattia simile al cancro che attacca le cellule del sistema immunitario.
Ogni anno nel Regno Unito nasce circa 1 bambino su 100.000 che presenta questa malattia.
Il problema può iniziare come una singola ulcera della pelle, infatti che Oscar sia nato con puntini su tutto il corpo era una cosa mai successa.
Il bambino è stato curato con steroidi e chemioterapia ma le protuberanze non se ne sono andate.
Secondo il Great Ormond Street Hospital la malattia ha una sopravvivenza del 90% nei bambini.
Purtroppo l’aspetto di Oscar crea qualche difficoltà, le persone infatti stanno lontane perché hanno paura che sia contagioso.
“Le persone ci chiedono sempre se abbia la varicella e di solito in strada lo fissano o lo indicano. Non si avvicinano perché pensano di poter prendere qualcosa,” ha raccontato Stephanie.
Tuttavia, i suoi genitori fanno del loro meglio per ignorare la negatività.
Stephanie ha detto: “A volte mi fa arrabbiare, ma se lasciamo che anche le piccole cose ci facciano arrabbiare, non dovremmo mai uscire di casa. Perciò lascio correre.”
La famiglia vuole far conoscere questa malattia insolita. Sperano di far capire alle persone che il loro bambino non è contagioso né pericoloso.
Questa malattia purtroppo fa sì che Oscar abbia anche altri problemi, come fegato e milza ingrossati. In più indebolisce il suo sistema immunitario perché globuli bianchi e midollo osseo non funzionano come dovrebbero.
C’è il rischio che le protuberanze vicino agli occhi di Oscar gli impediscano di vedere bene se continueranno a crescere.
“Ha queste macchie su tutto il corpo, anche negli occhi e nella lingua. Questo mi fa chiedere cosa stia succedendo dentro il suo corpo,” ha detto Stephanie.
Per la famiglia è difficile perché di questa malattia non si sa molto e inizialmente i dottori non sapevano come aiutarlo nell’andare avanti.
Da quando è nato nel maggio 2015, Oscar si è sottoposto a innumerevoli esami del sangue, trasfusioni settimanali di sangue e piastrine, sei esami del midollo e due biopsie della pelle.
Ma continua ad essere il raggio di sole della sua famiglia!
Nonostante la malattia Oscar è un bambino felice. Non ha mai lasciato che il suo aspetto lo buttasse giù.
“Finché è felice e sta bene a noi non interessa quale sia il suo aspetto esteriore. Vogliamo solo delle risposte,” ha detto la mamma.
Purtroppo per i suoi genitori è molto difficile convincere gli altri che Oscar non è contagioso, perciò ha pochi amici. Insieme faremo in modo di cambiare questa situazione.