Quando è nata la piccola Bella, il 25 ottobre 2018, la vita di Eliza Bahneman e di suo marito è cambiata per sempre.
Bella ha fatto una sorpresa ai suoi genitori nascendo con qualche settimana d’anticipo, ma li ha sorpresi anche per essere una delle gemme più rare…
Newsner pubblica questa storia con il permesso di Eliza Bahneman.
“Aspettiamo un bambino!” sono indubbiamente le parole che chiunque vorrebbe sentirsi dire quando pianifica di mettere su famiglia. A me e mio marito sono serviti circa 9 mesi per riuscire ad avere una gravidanza. Iniziavo a sentirmi in ansia e nervosa, è assurdo quante emozioni si possano provare quando si tenta di avere un bambino.
Sono stata fortunata ad essere rimasta incinta nello stesso periodo di mia sorella, mia cognata e un paio di amiche. Eravamo tutte a distanza di poche settimane una dall’altra. È fantastico avere qualcuno con cui poter condividere pro e contro della gravidanza.
Proprio come succede alla maggior parte delle coppie, la felicità inizia a farsi sentire sempre di più con l’avvicinarsi del parto. La stanza era perfetta e pronta ad accogliere la nostra piccola. Le nostre famiglie erano al settimo cielo e noi non vedevamo l’ora di vedere ciò che avevamo creato.
La mia gravidanza è stata semplice e fantastica. Ero considerata ad alto rischio a causa dell’utero a forma di cuore, ma in seguito abbiamo scoperto che non era così. Facevo ecografie ogni mese e, siccome avrei avuto Bella quando avevo 35 anni, ho fatto tutti i test prenatali necessari.
I risultati erano tutti “normali”.
La sera del 24 ottobre, mio marito avrebbe lavorato fino a tardi. Alle 23:30, poco prima di andare a dormire, gli ho mandato un messaggio da parte di Bella. Gli ho scritto: “Ciao papino, la mamma pensa che arriverò prima. Ha la sensazione che non sarà incinta ancora per molto. Non vedo l’ora di conoscerti. Ti voglio bene, papà”.
Poche ore dopo, alle 01:15 di notte, mi si sono rotte le acque. Bella sarebbe nata con un mese d’anticipo. Ero agitata perché non avevamo fatto nessun corso, ma in seguito ho scoperto che non sono necessari. Avevo la borsa pronta a metà, non avevamo messo il seggiolino in auto, e avevo capelli e unghie un vero casino. Non era il modo in cui immaginavo di entrare in travaglio.
Bella è nata 12 ore dopo. Pesava 2,5 kg e, quando l’ho vista, ho notato delle orecchie molto piccole. Mi avevano detto che i bambini appena nati hanno un aspetto strano, quindi non ho pensato nulla. Lei era piccolissima, tutta rossa e molto vulnerabile. Io ero felicissima di conoscere la mia bambina! Non vedevo l’ora di abbracciarla, ma poi mi sono resa conto che qualcosa non andava. Perché nessuno si congratulava con me? Perché mio marito era confuso e impaurito? Perché il medico era uscito? E perché entravano tutte quelle persone nella stanza? C’era silenzio, nessuno diceva nulla. Quel silenzio mi ha distrutta, mi ha strappato il cuore. Poi sono scoppiata a piangere, ero impaurita, confusa e persa.
Dopodiché, altri specialisti entravano ed uscivano prendendo appunti. Che succedeva? Che avevo fatto di male? Perché tutte quelle persone invadevano il nostro momento speciale?
A quel punto, sono riuscita a vedere Bella, e aveva un aspetto… “diverso”.
Un’esperienza che credevo sarebbe stata speciale, era invece spaventosa. Nella stanza c’era un caos silenzioso e mio padre è entrato gridando: “Cosa sta succedendo?”. Mia madre gli ha detto, dopo essersi ricomposta più che poteva: “Andrà tutto bene, ma non sappiamo molto”.
“Mamma, potrò avere altri figli?”
Sono state quelle le prime parole che mi sono uscite di bocca. Non so il perché. Non ricordo nemmeno come mi sentissi in quel momento. Lei mi ha guardato e mi ha detto: “Tesoro, ora non pensare a nulla. Andrà tutto bene.”
I medici ci hanno detto di aver portato Bella in terapia intensiva neonatale per una flebo e che mio marito l’avrebbe seguita. Io ancora non l’avevo tenuta in braccio.
“Aspettate!” ho detto. “Voglio tenere in braccio la mia bambina.” A quel punto mi hanno messo Bella sul petto che mi guardava teneramente. Non dimenticherò mai quello sguardo, uno sguardo che diceva “Mamma, ho paura”. Ma è stato anche uno sguardo che mi ha dato conforto.
Le ho giurato che l’avrei protetta indipendentemente da tutto il resto. Mia madre è rimasta con me mentre guardavo mio marito lasciare la stanza insieme a nostra figlia. Non mi ero mai sentita così vuota. Perché noi?
Li ho raggiunti un’ora dopo. Mentre cominciavano ad arrivarmi i messaggi delle mie amiche, mi sono arrabbiata molto. Non ho risposto, anzi ho spento il telefono. Pensavo che non fosse giusto. Loro erano andate a casa con i loro figli, li avevano tenuti in braccio, avevano festeggiato… mentre noi non sapevamo neanche cosa avesse in serbo il futuro.
Finalmente ho avuto del tempo assieme a Bella ed Erik. Ci hanno dato la nostra privacy, così che io e mio marito potessimo legare con nostra figlia, pelle contro pelle.
“Tesoro, credo di aver capito che cos’ha nostra figlia,” mi ha detto mio marito. “Ci sono due diverse sindromi, ma una è peggio dell’altra. Speriamo che sia la Treacher Collins.” Abbiamo letto articoli insieme, guardato foto, fatto ricerche… e pianto.
Dopodiché, abbiamo dovuto salutare la nostra bambina e tornare nella nostra stanza. È stato difficilissimo allontanarsi da lei, noi sentivamo di doverla proteggere. Mi chiedevo se lei si stesse chiedendo perché non fossimo con lei. Mi chiedevo se si sentisse indesiderata. Quando lei si è girata verso il mio seno ma io non avevo il permesso di allattarla, mi sono sentita lacerata dentro. Bella voleva legare di più con la sua mamma, voleva intimità e voleva sentirsi al sicuro, aveva fame e voleva essere nutrita. E io tutte quelle cose non potevo dargliele.
Il giorno seguente le cose erano un po’ più calme. I genitori di entrambi sono arrivati presto per starci vicino. Dovevamo scegliere tra due ospedali: l’UCSF Children’s Benioff oppure lo Standford Children’s. Ho deciso di chiamare un’amica che lavora nel campo.
Noel ci ha raggiunti 20 minuti dopo la mia telefonata. Dopo aver parlato delle nostre opzioni, ha chiamato Kevin, un chirurgo della nostra zona, per assisterci ulteriormente. La telefonata di Noel ci ha messo in contatto con i migliori medici e chirurghi.
Il 27 ottobre 2018, ci hanno trasferiti al Children’s Benioff di Oakland. Sono entrata nella stanza di Bella e ho visto che era circondata da fili, ed era così piccola e fragile. Ho cantato per lei mentre la trasferivano nell’incubatrice. Mentre le tenevamo la mano le abbiamo detto che mamma e papà sarebbero stati sempre a coprirle le spalle.
Lì è iniziata l’avventura ospedaliera della piccola Bella.
Dovevamo seguire un protocollo speciale ogni volta che entravamo ed uscivamo dalla TIN. Ci hanno accolti diversi specialisti e neonatologi.
Bella doveva essere nuovamente valutata con raggi X, esami e altri test. La sera dovevamo lasciarla in ospedale ed era difficilissimo gestire il mio essere madre, una neonata, una sindrome rara e tutte le informazioni che ci venivano date quotidianamente.
Quando siamo finalmente andati a casa, siamo entrati nella cameretta di Bella e ci siamo messi a piangere. Non immaginavamo che ci saremmo ritrovati in un nido vuoto. Capitava che mi svegliassi nel cuore della notte per tirare latte e mi connettevo alle telecamere della TIN per guardare mia figlia. Io legavo con mia figlia virtualmente. Quella per me era la normalità.
Circa una settimana dopo, hanno stabilito che Bella è affetta dalla sindrome di Treacher Collins, una rara malattia genetica che influenza lo sviluppo delle ossa del viso. Questa sindrome si scopre solo alla nascita e solo nel 10% dei casi si riesce ad individuarla attraverso le ecografie.
Bella è nata con microtia, perdita di udito, mandibola piccola e retrocessa, vie respiratorie piccole e palatoschisi. A causa di tutto ciò, ha subito il primo intervento quando pesava solamente 3,5 kg. Siamo rimasti in TIN per 8 lunghe settimane, praticamente era la nostra casa. Bella aveva sempre qualcuno con lei, che fossimo noi, i miei genitori o i genitori di Erik. Oltre a noi, sono stata molto fortunata ad avere una delle mie amiche che fa l’infermiera in quell’ospedale e controllava sempre Bella tra un turno e l’altro, specialmente la sera quando io ero già a casa.
Nel dicembre 2018, dopo esserci preparati per prenderci cura medicalmente di Bella nel modo adeguato, ci hanno finalmente dimessi. Io e mio marito non eravamo solamente i suoi genitori ma anche i suoi infermieri. Ci sono stati tanti alti e bassi, comprese diverse corse al pronto soccorso e rischi di soffocamento mentre eravamo a casa.
Ma abbiamo fatto tanta strada, e intendo davvero tanta. Ringrazio tutto ciò che abbiamo imparato in TIN, perché mi ha aiutato a salvare mia figlia più volte.
Ora Bella ha 16 mesi e deve fare tre interventi da paziente ricoverata e uno in day hospital. La maggior parte dei bambini affetti da sindrome di Treacher Collins subiscono tra i 20 e i 60 interventi in media, se non di più. Ad alcuni viene fatta la tracheotomia per aiutarli a respirare, e quasi tutti hanno udito scarso.
La vita è imprevedibile e a volte non siamo pronti al cambiamento. La vita è fragile, bellissima e, a volte, buia. Ringrazio di poter fornire a Bella tutto ciò che è essenziale per la vita. Lei ha un enorme sistema di sostegno, da amici, famiglia, clienti e social media. In questo modo, per noi è stato più semplice trovare la nostra normalità.
Grazie per aver condiviso la tua storia, Eliza! Bella è stupenda e speciale e lo stesso vale per te e tuo marito. Siate forti per la vostra bambina.
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