Quando qualcosa non va, possiamo contare sul fatto che il corpo di solito ci invia segnali che ci suggeriscono che dovremmo cercare assistenza medica.
Ma se ci sono segnali di pericolo nascosti, può essere difficile distinguere tra qualcosa che la maggior parte delle persone vede come normale e qualcosa a cui dovremmo stare attenti.
Mamma Laura e papà Craig hanno amato moltissimo diventare finalmente genitori.
La loro piccola figlia Evelyn ha travolto tutti quelli che ha incontrato.
Il suo sorriso e la sua risata erano contagiosi e calorosi: tutti volevano starle vicino.
Ma dopo aver festeggiato il suo primo compleanno, si scopre che qualcosa dietro le risate che hanno fatto innamorare le persone era un segnale di avvertimento nascosto, scrive il britannico The Sun.
Molti sognano di diventare genitori e il percorso per realizzare quel grande sogno può essere tutt’altro che facile.
Possono passare anni senza che sembri essere un passo avanti verso la realizzazione del sogno di avere un bambino quando all’improvviso accade.
Mamma Laura e papà Craig sono stati felicissimi quando la loro piccola Evelyn è venuta al mondo.
Come ogni genitore, non vedevano l’ora di accompagnare ogni passo che la bambina avrebbe compiuto nella vita.
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Erano determinati ad essere lì per lei nel bene e nel male, attraverso tutti gli alti e bassi.
La piccola Evelyn Ohlsson sembrava una bambina qualunque.
La sua risata calda e la sua personalità frizzante hanno sciolto il cuore dei genitori e di tutti coloro che hanno avuto modo di conoscere la piccola.
La bambina sembrava essere stata messa su questa terra per diffondere calore e risate.
Ma dietro la sua calda risata c’era anche qualcos’altro.
La gioia della bimba era un segnale di avvertimento
Evelyn, che quando era felice calciava sempre e rideva, improvvisamente ebbe difficoltà a muoversi.
Quando mamma Laura e papà Craig hanno notato che le gambe altrimenti frizzanti ed energiche avevano difficoltà a muoversi, hanno avvertito problemi.
Alla fine, la loro figlia non poteva più muovere le gambe.
Dopo aver cercato assistenza medica, hanno ricevuto la notizia da incubo ore dopo.
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Alla loro bambina è stata diagnosticata la malattia ereditaria dell’atrofia muscolare spinale, che ”è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva” scrive l’Osservatorio Malattie Rare.
Al momento non esiste una cura per la condizione. Se la malattia si diffonde ai muscoli che circondano i suoi organi principali, si rischia la morte.
Madre Laura racconta come, prima della visita sanitaria, abbia iniziato a fare ricerche su varie patologie.
Quando si è imbattuta in un video di un altro bambino con la malattia, ha subito stabilito il collegamento tra le condizioni di Evelyn e il bambino nel video.
“Avevo visto un video mentre stavo scavando tantissimo per avere informazioni su cosa potesse essere e ho subito pensato tra me e me: ‘Oh mio Dio, questo è esattamente ciò che Evelyn sta facendo con le gambe. Questo è quello che fa”, dice la madre Laura, secondo The Sun.
“Non avevo assolutamente idea di cosa fosse la SMA. Non ne avevo mai sentito parlare”.
Vuole informare gli altri sulla malattia
Un altro segno della malattia genetica è quando la parte superiore del torace si restringe a causa della debolezza muscolare del torace, nota come torace a campana.
Laura ha detto che all’inizio non era stato notato su Evelyn e ha iniziato a pensare che lo stesse immaginando quando l’ha visto.
Ma alla fine, non poteva negare tutti i segnali premonitori che il corpo di sua figlia stava cercando di mostrarle.
“C’è una frase che mi è rimasta impressa da quando l’abbiamo scoperto. Piangiamo la vita che pensavamo di avere”, dice mamma Laura.
L’aspettativa di vita di un bambino con la condizione di Evelyn è di soli due anni, ma la ricerca sui trattamenti è in continua evoluzione.
Evelyn è stata sottoposta a terapia genica nel giugno di quest’anno per evitare che i suoi muscoli si indebolissero ulteriormente e fortunatamente mostra costantemente segni di miglioramento.
Raccontando la loro storia, Laura e Craig sperano che più genitori vengano informati sulla malattia rara.
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Con la conoscenza della malattia, più persone possono rilevare i segnali di allarme che il corpo potrebbe tentare di inviare.
I nostri pensieri vanno a te, piccola Evelyn. Abbi cura di te. Mille abbracci da noi!