Tutti i genitori affrontano un’emozionante attesa di nove mesi prima che sia finalmente il momento di incontrare il piccolo fagottino di gioia che è cresciuto nella pancia della mamma.
Semplicemente non c’è sensazione migliore di quando il bambino è finalmente nato ed accolto a questo mondo mondo e lo senti urlare per la prima volta.
Ma per alcuni genitori, la nascita di un bambino può trasformarsi in qualcosa che non avrebbero mai potuto immaginare.
Alla fine degli anni ’90, Mary e Brad Kish, dell’Illinois, USA, aspettarono pazientemente di incontrare la loro figlia.
Non c’erano stati problemi durante la gravidanza di Mary e il parto era andato bene. Non c’erano indicazioni che ci fosse qualcosa che non andava nella loro piccola figlia Michelle durante il parto.
Ma quando ha aperto gli occhi, i medici hanno subito visto che qualcosa non andava. Non sapevano cosa fosse prima di esaminare in profondità i libri di medicina e consultare un genetista di un altro ospedale.
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Michelle aveva un viso molto rotondo e infantile. Soffriva anche di perdita di capelli e aveva un naso che sembrava quasi un piccolo becco.
Si è scoperto che soffriva della sindrome di Hallermann-Streiff, una malattia genetica così rara che ci sono solo 250 casi noti in tutto il mondo.
“Nessuno aveva mai visto di persona qualcuno con questa sindrome al Children’s Memorial Hospital, dove è nata Michelle. Quando il medico ci ha dato la diagnosi della sindrome di Hallermann-Streiff, il mio cuore è sprofondato. Ero preoccupata di come ci saremmo presi cura di nostra figlia che aveva una rara malattia genetica che era una su cinque milioni “, ha detto la mamma di Michelle al Daily Mail.
La malattia è caratterizzata da 28 sintomi diversi e Michelle ne soffre di ben 26 su 28. La malattia colpisce solo una persona su cinque milioni, ma purtroppo causa molti problemi di salute.
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Oltre alla sindrome di Hallermann-Streiff, Michelle soffre anche di una forma di nanismo, il che significa che arriva a malapena sopra la vita della sorella, nonostante ci siano solo due anni di differenza tra loro.
Le condizioni di Michelle significano che ha bisogno di molto aiuto e assistenza, come una sedia a rotelle elettrica, un apparecchio acustico, una sonda, un respiratore e ausili visivi.
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La sindrome ha anche costretto Michelle e la sua famiglia a trascorrere molto tempo in ospedale. Viene spesso scambiata per una bambina a causa del suo aspetto, anche se oggi ha 25 anni.
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“Ora Michelle è una donna di 20 anni, è intelligente ed è più felice che mai. È una delle ventenni più felici che conosca”, ha detto mamma Mary al Daily Mail nel 2018. Ha continuato:
“Illumina la vita delle persone con la sua gioia. Sa di essere diversa, ma non si lascia abbattere.”
Sebbene Michelle abbia davvero dovuto combattere con delle avversità, è davvero una giovane donna fantastica e unica.
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Tra le altre cose, sogna di seguire le orme della sorella maggiore e trovare un fidanzato. Non le importa della sua altezza, perché quasi tutti sono più alti di lei, ma spera che abbia i capelli lunghi.
Sogna anche di diventare un medico.
Guarda il video qui sotto per conoscere Michelle, ammiro molto la sua personalità!
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