Come genitore, non c’è niente che non faresti per i tuoi figli.
Non importa quali ostacoli ci siano nel mondo, fai tutto ciò che è in tuo potere come madre o padre per proteggere tuo figlio.
La maggior parte dei genitori probabilmente concorderebbe sul fatto che ci sono ottime ragioni per ascoltare i consigli e suggerimenti dei medici e del personale ospedaliero.
Ma a volte, sfortunatamente, c’è motivo di diffidare di loro e invece osare ascoltare il proprio istinto.
Mamma Jenna Whyman lo sa benissimo.
Quando lei e il marito Stevie hanno avuto i gemelli Raffy e Siddy, erano così felici e non hanno mai saputo che la loro intera vita sarebbe cambiata poco dopo la nascita dei bambini.
Quando i medici pensavano che i loro figli piccoli fossero solo “pigri”, si è scoperto che si trattava di segnali di pericolo nascosti.
Quando Jenna Whyman e il marito Stevie hanno saputo che avrebbero avuto un’aggiunta in famiglia, la gioia è stata totale.
La coppia, che aveva già una figlia da prima, non vedeva l’ora di accogliere un altro membro nella loro famiglia.
E quando è diventato chiaro che anche loro avrebbero avuto due gemelli, la gioia è stata doppia.
Il 12 aprile 2021 la coppia ha dato il benvenuto ai loro amati gemelli: i figli Raffy e Siddy e tutta la famiglia era felicissima.
La loro figlia ora non vedeva l’ora di prendere molto sul serio il ruolo di sorella maggiore e guardava e stava al fianco dei suoi fratelli tutto il tempo.
Tutto sembrava andare normalmente.
Passarono le settimane e infine passarono i mesi e Jenna e Stevie guardarono mentre i figli crescevano.
Ma quando avevano sette mesi, tutto sembrò fermarsi.
Jenna e Stevie hanno notato come i figli trovassero sempre più difficile raggiungere determinati traguardi che altri bambini della loro età potevano raggiungere facilmente.
Raffy e Siddy avevano difficoltà a tenere la testa alzata e non potevano girarsi o rimanere seduti senza supporto, scrive The Sun.
I genitori si sono resi conto che c’era davvero qualcosa che non andava.
I dottori chiamarono i gemelli “pigri”
L’istinto materno di mamma Jenna diceva che avevano bisogno di aiuto e che ne avevano bisogno in fretta.
Così sono andati dai dottori e hanno spiegato la preoccupazione per i figli.
I medici hanno quindi dato il messaggio che non avevano nulla di cui preoccuparsi e che era meglio aspettare fino al controllo di 12 mesi.
Ma Jenna e Stevie non si sono arresi.
Hanno continuato a cercare medici nella speranza che qualcuno prendesse sul serio le loro preoccupazioni.
“Ogni visita è finita allo stesso modo. Hanno detto che si sarebbero messi in pari sugli sviluppi. Poi hanno detto che erano pigri perché sono gemelli e mi è stato detto che ero ‘semplicmente nevrotica’.
L’articolo prosegue sotto la foto:
Ma mentre i dottori non prendevano sul serio le condizioni dei gemelli, i loro genitori sì.
Jenna racconta al britannico The Sun come hanno dovuto lottare anche solo per portare a termine un’indagine.
Dopo molti fastidi, i medici hanno finalmente accettato di vedere se ci fosse qualcosa di cui preoccuparsi.
Ma invece di placare le preoccupazioni dei genitori, si è scoperto che i medici si erano sempre sbagliati.
Quando i gemelli hanno compiuto un anno, i dottori avevano un messaggio da comunicare.
Gemelli soffrivano di una malattia rara
Dopo aver fatto un esame e fatto alcuni test, si è scoperto che lo stallo nello sviluppo dei figli era dovuto a qualcosa.
Ai gemelli è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale, tipo 1.
L’articolo prosegue sotto il video:
”L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi”, scrive l’Osservatorio Malattie Rare sul loro sito.
La condizione è così grave che se non trattata rapidamente, il bambino affetto dalla malattia può morire prima del suo 2° compleanno.
I gemelli ora hanno quasi 2 anni e sono stati costretti a sopportare molte cose nella loro breve vita.
“Continueranno a essere curati fino a quando non saranno completamente senza steroidi. Gli steroidi diminuiscono quando i loro enzimi epatici e i livelli ematici tornano alla normalità. È un processo lungo e lento svezzare i loro corpi dagli steroidi”.
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Il trattamento difficile significa che i gemelli possono ancora avere una certa mobilità, ma possono fare tutt’altro che tutto ciò che possono fare gli altri coetanei.
Col tempo, dovranno cambiare completamente casa per accogliere tutti i dispositivi di assistenza necessari per i figli.
Il messaggio importante della madre agli altri genitori
Poiché presto i gemelli non potranno più essere portati in braccio dai genitori, c’è bisogno di dispositivi di sollevamento in casa.
Ora mamma Jenna esorta gli altri genitori a seguire sempre il loro istinto.
Quando il tuo istinto ti dice che qualcosa potrebbe essere sbagliato, potrebbe anche essere giusto.
“Fidati del tuo istinto, continua ad andare avanti”, dice Jenna.
Stiamo pensando a voi, piccoli Raffy e Siddy. Tutto il nostro amore per voi e la vostra famiglia!