Da bambina Emiliana Rodríguez ricorda di aver visto gli amici che giocavano a calcio di notte e uno dei giocatori cadde improvvisamente morto sul campo. Non sapendo cosa fosse successo, la Rodríguez, nata in Bolivia, aveva paura della notte, paura dell’ assassino silenzioso chiamato Chagas, il “mostro” che le era stato detto uscisse solo di notte.
Chagas è un diverso tipo di mostro, una “malattia silenziosa e zitta”, trasmessa da insetti notturni che infettano fino a 8 milioni di persone ogni anno, e l’amico di Rodríguez era una delle 12.000 persone uccise ogni anno.
Emiliana Rodríguez, 42 anni, si è trasferita dalla Bolivia a Barcellona 27 anni fa e ha capito che non poteva sfuggire a Chagas, che lei definisce un “mostro”.
“La paura di solito arrivava di notte. A volte non dormivo”, ha detto. “Avevo paura di dormire e non svegliarmi.”
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Sono passati otto anni da quando, incinta del suo primo figlio, Rodríguez ha fatto alcuni test che hanno rivelato di essere portatrice di Chagas. “Ero paralizzata dallo shock e ricordavo tutte quelle storie che i miei parenti mi raccontavano di persone morte improvvisamente”, ha detto, ricordando anche la morte della sua amica. “Ho pensato, ‘Cosa succederà al mio bambino?'”
Ma Rodríguez ha subito un trattamento per impedire al parassita di raggiungere il suo bambino non ancora nato per trasmissione verticale. Dopo la nascita della sua bambina, è risultata negativa.
Nel frattempo, in Messico, Elvira Idalia Hernández Cuevas non aveva mai sentito parlare di Chagas fino a quando al suo diciottenne non fu diagnosticato questo assassino silenzioso.
Idalia, 18 anni, stava donando il sangue nella sua città natale, vicino a Veracruz in Messico, quando il suo campione è stato sottoposto a un controllo.Il risultato fu una diagnosi positiva di Chagas, malattia causata da un parassita succhiatore di sangue, insetti triatominae comunemente noti come cimici vampiro o del bacio.
“Non avevo mai sentito parlare di Chagas, così ho iniziato a cercarlo su Internet”, ha detto Hernández in un’intervista al Guardian. “Ero terrorizzata quando l’ho visto descritto come un killer silenzioso. Non sapevo cosa fare o dove andare”.
Non è l’unica, molte persone non sono a conoscenza della malattia trasmessa da vettori causata da questi fastidiosi parassiti.
Chagas prende il nome da Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, un medico e ricercatore brasiliano che identificò il caso umano nel 1909. Negli ultimi decenni, la malattia di Chagas è nota per essere prevalente in America Latina, Nord America, Europa, Giappone e Australia.
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Gli insetti del bacio vivono principalmente nei muri di alloggi a basso reddito nelle aree rurali o suburbane e sono più attivi di notte quando le persone dormono. L’insetto passa l’infezione da T. cruzi mordendo un animale o un essere umano, poi defecando sulla pelle della sua vittima, che può graffiare accidentalmente il punto e rompere la pelle, si possono diffondere le feci negli occhi o nella bocca.
Secondo i Centri per il Controllo Malattie e Prevenzione (CDC), in Messico, America centrale e Sud America, circa 8 milioni di persone (da 6 a 7 milioni in tutto il mondo secondo quanto riportato dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS)) hanno la malattia di Chagas, la maggioranza ignari della loro infezione. Se non trattata, l’infezione permanente può essere letale. Circa 12.000 persone muoiono di Chagas ogni anno, uccidendo “più persone in America Latina di qualsiasi altra malattia parassitaria, inclusa la malaria”, scrive il Guardian.
Sebbene questi insetti siano stati identificati negli Stati Uniti (quasi 300.000 persone sono infette), non sono considerati endemici.
Alcune persone non sviluppano mai sintomi, ma il CDC riferisce che decenni dopo, dal 20 al 30% ha complicazioni cardiache che possono portare alla morte o complicazioni gastrointestinali, che possono causare gravi disagi.
E il tasso globale di rilevamento dei casi è solo del 10%, il che rende il trattamento e la prevenzione molto difficili.
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Alla ricerca di un supporto, Hernández e sua figlia Idalia hanno visitato diversi medici che sapevano molto poco, se non niente, sul Chagas o su come trattarlo. “Sono rimasta sorpresa, spaventata e triste perché pensavo che mia figlia sarebbe morta. Soprattutto, non sono riuscita a trovare alcuna informazione affidabile e questo ha aumentato la mia ansia “, ha detto Hernández.
Finalmente, grazie all’aiuto di un membro della famiglia che lavorava nel settore sanitario, Idalia ha ricevuto le cure di cui aveva bisogno.
“In Messico, le autorità dicono che non ci sono molte persone colpite da Chagas e che è sotto controllo, ma non è questa la situazione”, afferma Hernández. “I medici professionisti non ricevono alcuna formazione e scambiano Chagas per altre malattie cardiache. La maggior parte non si rende conto che ci sia il Chagas in Messico.”
Chagas è elencato dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) come una malattia tropicale trascurata, il che significa che non riceve attenzione dall’agenda della politica sanitaria globale.
Trattamento della malattia Chagas
Colin Forsyth, responsabile della ricerca presso la Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), ha spiegato che Chagas è trascurato in parte perché “è una malattia silenziosa che rimane nascosta per così tanto tempo nel tuo corpo… a causa della natura asintomatica della parte iniziale dell’ infezione.”
Riferendosi alle popolazioni povere, Forsyth ha continuato: “Le persone colpite semplicemente non hanno il potere di influenzare la politica sanitaria. C’è questa confluenza di questioni biologiche e sociali che lo tengono nascosto.”
Ma mentre Chagas viaggia in altri continenti, la sua visibilità sta aumentando ed è ormai noto che può essere trasmesso attraverso trasfusioni di sangue e trapianti di organi e da madre a bambino durante la gravidanza o il parto.
Il professor David Moore, consulente presso l’Hospital for Tropical Diseases di Londra, ha creato il Chagas Hub, una struttura con sede nel Regno Unito con l’obiettivo primario di avere “più persone testate e curate e di gestire il rischio di trasmissione, che nel Regno Unito è di madre in figlio”, ha detto.
Moore ha affermato che i progressi nell’eliminazione di Chagas sono “glaciali” e, affrontando l’obiettivo fissato dall’OMS per l’eliminazione della malattia entro il 2030, ha affermato: “Non riesco a immaginare che saremo lontanamente vicini entro il 2030. Sembra altamente improbabile”.
Chagas può essere trattato con due farmaci, benznidazolo e nifurtimox, entrambi sul mercato da oltre 50 anni, che secondo Moore sono “tossici, sgradevoli, non particolarmente efficaci”.
Può curare un bambino, ma non vi è alcuna garanzia che i farmaci possano prevenire o frenare la progressione della malattia negli adulti.
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Per quanto riguarda i gravi effetti collaterali, Rodríguez ricorda di esserne uscita con l’orticaria, sentendosi stordita e nauseata. Ha completato il trattamento e si sottopone a controlli ogni anno.
Moore aggiunge che farmaci più efficaci per Chagas sono fondamentali per frenarne la diffusione, ma al momento non c’è alcun appello finanziario alle aziende farmaceutiche.
Fino a quando non ci sarà una maggiore attrattiva del mercato per sviluppare più trattamenti, Hernández è in missione per parlare di più della malattia silenziosa, nel suo titolo di presidente della Federazione internazionale delle associazioni delle persone affette dalla malattia di Chagas (FINDECHAGAS).
Cosa devo fare se trovo un insetto triatominae?
Nel frattempo, Rodríguez è in Spagna, a combattere il “mostro”, sensibilizzando Chagas attraverso una campagna del Barcelona Institute for Global Health.
“Sono stufa di così tanto silenzio”, dice Rodríguez. “Voglio che la gente parli di Chagas e lo sappia. Voglio che le persone vengano sottoposte a test e ricevano cure.”
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E la stanno ascoltando.
L’OMS ha istituito la Giornata mondiale della malattia di Chagas, che si tiene ogni anno il 14 aprile, il giorno del 1909 in cui Carlos scoprì il primo caso umano. L’OMS scrive che “gli obiettivi globali per il 2030 e le pietre miliari sono fissati per prevenire, controllare, eliminare ed eradicare una serie diversificata di 20 malattie e gruppi di malattie”. Questo include il Chagas.
Per prevenire una possibile infestazione, il CDC raccomanda di:
- Sigillare crepe e fessure attorno a finestre, muri, tetti e porte
- Rimuovere legna, cespugli e cumuli di roccia vicino a casa tua
- Usa zanzariere su porte e finestre e ripara eventuali buchi o strappi
- Sigilla buchi e crepe che portano alla soffitta, per rimpicciolire gli spazi sotto casa e verso l’esterno
- Far dormire gli animali domestici in casa, soprattutto di notte
- Mantieni pulita la tua casa e tutte le aree di riposo degli animali domestici all’aperto, oltre a controllare periodicamente entrambe le aree per la presenza di insetti
Se ritieni di esserti imbattuto in un insetto del bacio, il CDC consiglia di non schiacciarlo. Invece, dovresti posizionare con cura l’insetto in un contenitore e riempirlo con alcol denaturato o congelarlo in acqua.
Successivamente, si consiglia di portare il contenitore con la cimice presso l’ASL o un laboratorio universitario per l’identificazione.
È davvero spaventoso pensare che questi insetti vivano nei muri delle case: è come quelle storie dell’orrore che senti da bambino di diffidare del mostro che vive nei muri.
Speriamo davvero che l’OMS mantenga la sua promessa di eliminare il Chagas e altre malattie tropicali trascurate.
Condividete questa storia e aiutate a sensibilizzare su questa malattia silenziosa!