Alcune malattie rare non infliggono solo dolore alle loro vittime.
Sfortunatamente, coloro che soffrono di patologie insolite a volte devono vedersela con gli sguardi e i commenti che le altre persone fanno semplicemente perché “non sono come tutti gli altri”.
Perciò, è importante sapere di più sulle malattie rare e coloro che ci convivono in modo da accrescere la nostra comprensione e consapevolezza.
Un modo per farlo è mettere in luce quelle persone che desiderano parlare apertamente delle loro vite – nonostante non appartengano alla normalità.
Isa-Bella Leclair è nata con la sindrome di Parkes Weber, una malattia genetica che, tra le altre cose, provoca linfedema o rigonfiamento in una delle gambe.
I fluidi hanno iniziato a raccogliersi nella gamba destra di Isa-Bella quando era molto piccola.
Nel tempo, la sua gamba destra si è gonfiata tanto da essere due volte più grande della sinistra.
“Ho capito che qualcosa non andava con il suo corpo nel momento in cui è nata,” dice la madre di Isa-Bella.
La gamba destra di Isa-Bella pesava 18 kg ai tempi dell’università.
L’attività fisica era praticamente impossibile. Trovare un paio di jeans che le andassero bene era fuori questione.
E dato che la sua gamba ha sempre attirato l’attenzione, riceveva spesso delle domande e delle occhiate scomode.
“Quando mi trovavo in pubblico, al centro commerciale o in spiaggia, le persone mi fissavano. Sono dovuta crescere più velocemente rispetto agli altri bambini e ho dovuto capire che era normale che le altre persone fossero curiose,” dice Isa-Bella. “Lo spiegavo alle persone a modo mio, dicendo semplicemente ‘Sono nata così'”.
Fortunatamente Isa-Bella, che è canadese, ha sempre avuto il supporto della sua famiglia – specialmente di sua sorella Danyka.
Nonostante Isa-Bella avesse autostima e fosse una persona positiva, desiderava semplicemente nascondere la sua gamba.
Essere sempre al centro dell’attenzione non era così facile.
“Io come madre, mi aspettavo che tornasse da scuola piangendo per non essere riuscita a fare qualcosa, ma quel giorno non è mai arrivato – neanche una volta,” ha raccontato sua madre al Daily Mail.
A 19 anni, Isa-Bella ha deciso di fare qualcosa che avrebbe ispirato milioni di persone.
È iniziato tutto con un selfie che ha scattato in una vacanza in Florida con la famiglia. La foto è presto decollata nei social media.
Molte persone hanno pensato che Isa-Bella fosse stata molto coraggiosa a posare in bikini e mostrare la sua gamba.
“Credo che per le persone che hanno problemi di salute sia importante non solo darsi da fare per essa ma anche lavorare sull’amare sé stessi e accettarsi per ciò che si è,” dice Isa-Bella.
“Per me la bellezza non è solo all’esterno. Quando dico che una persona è bellissima mi riferisco a coloro che ti fanno stare bene quando li hai vicino,” dice Isa-Bella. “La mia patologia non descrive la mia persona e non lascerò in alcun modo che mi fermi dall’indossare un costume o un vestito carino.”
Dopo che le sue foto in bikini sono diventate virali, Isa-Bella ha vinto un concorso di bellezza nella sua città, Campbellton, nel New Brunswick.
Parla e scrive spesso riguardo la sindrome di Parkes Weber e spiega com’è vivere con un linfedema.
Il suo obbiettivo è quello di portare consapevolezza e conoscenza su ciò che lei e tante altre persone stanno passando.
Isa-Bella si è laureata e fa regolarmente massaggi linfodrenanti da un fisioterapista, Manon Tardif, che finora sono stati molto promettenti.
Ti auguriamo tanta felicità per il futuro, Isa-Bella!
Guarda questo video per vedere come questa ragazza coraggiosa sta cambiando lo standard di ciò che è considerato bello, foto dopo foto.
Non è confortante vedere come una ragazza così giovane, felice e positiva faccia del suo meglio per aiutare gli altri che non sempre sono felici dei loro corpi?
Credo che Isa-Bella si meriti un bel giro di applausi per il suo coraggio. Osare fare ciò che ha fatto lei richiede un sacco di forza mentale.
Per favore condividi la sua storia. Si spera che altre persone siano ispirate da questa diciannovenne!