Ci sono miliardi di persone al mondo e non ce n’è nessuna identica ad un’altra.
Ma la piccola Lexi Robins, 5 mesi, si fa notare per più di un motivo.
La bambina è ancora molto piccola ma ne ha già vissute di cotte e di crude.
Ora la sua famiglia ha deciso di parlare del suo problema rarissimo che, lentamente ma sicuramente, trasformerà il suo corpo in pietra, ha scritto il Mirror.
L’infanzia dovrebbe essere un periodo gioioso in cui la famiglia ricopre i bambini d’amore.
Ma purtroppo non è così per tutti.
Quando è nata la piccola Lexi Robins, non sembrava esserci nulla di strano.
La bambina, come tutti gli altri bambini, era pronta a tutte le sfide della vita.
Ma la famiglia di Hemel Hempstead, in Inghilterra, ha presto scoperto l’unicità della piccola.
Secondo il Mirror infatti, ha una patologia che colpisce solo una persona su 2 milioni.
La mamma Alexandra ha raccontato di aver notato per la prima volta qualcosa di diverso quando ha visto le lacrime della figlia.
“Inizialmente, dopo che il medico le ha fatto i raggi X, ci hanno detto che probabilmente aveva una sindrome e che non sarebbe stata in grado di camminare,” ha detto la mamma.
“Noi non riuscivamo a crederci, perché al momento ha un fisico molto forte e scalcia moltissimo con le sue gambine.”
Ma i genitori erano esitanti e hanno cercato altre informazioni.
Malattia rara
Hanno cercato informazioni su questa malattia rara.
“Verso fine maggio abbiamo fatto un test genetico e altri esami ai raggi X.”
A Lexi hanno diagnosticato la fibrodisplasia ossificante progressiva, nota anche come FOP.
Secondo il National Board of Health and Welfare, è normale che i neonati che ricevono questa diagnosi inizialmente siano percepiti come bambini completamente sani.
Ma col tempo, nel corpo avvengono dei cambiamenti.
Avere questa malattia significa che nel corpo si forma del tessuto osseo in più e quindi che le persone che ne sono affette, col tempo, diventeranno sempre più incapaci di muoversi.
“In questa malattia, muscoli, tendini, legamenti e altri tessuti possono trasformarsi in tessuto osseo. Il tessuto osseo in più solitamente si forma spontaneamente, ma si può formare anche a causa di ferite. Il tessuto osseo che si forma è permanente,” ha scritto il sito.
Non esistono cure.
Non riuscirà più a muoversi
Il nuovo tessuto che si forma nel corpo diventa come pietra, e ciò significa che più Lexi diventerà grande, più farà fatica a muoversi.
Ciò significa che avrà una vita molto diversa paragonata a quella degli altri bambini.
A causa della sua rara malattia, non potrà fare punture, vaccini, né andare dal dentista. Inoltre, in futuro non potrà avere figli.
Ora i genitori di Lexi, Dave e Alexandra, sperano che facendo conosce questa malattia, più persone ne diventino consapevoli.
“C’è un grande legame tra i genitori che hanno figli che hanno la FOP. E ci sono dei genitori che hanno avviato un’organizzazione di beneficenza che si chiama FOPFriends. Tutto ciò che raccolgono lo donano alla ricerca così che potremo saperne di più,” ha detto la mamma Alexandra.
“Il nostro obiettivo è aiutarli a diffondere consapevolezza e avviare una raccolta fondi. È stato straziante, ma abbiamo avuto tantissimo sostegno.”
“Sono stati alti e bassi. Quando inizialmente scopri che non c’è una cura, ti si ferma il cuore,” ha aggiunto il papà Dave.
Potrebbero arrivare delle cure
Pare che il loro duro lavoro abbia dato dei frutti.
Secondo il Mirror, gli esperti credono che tra un anno o due potrebbe esserci una cura per questa malattia.
“Dato che il nostro cuore è spezzato, per noi è stato stupendo ricevere tutto questo supporto da tutti,” ha detto Dave.
“Ci ha fatto guardare oltre la nostra disperazione e al non sapere cosa pensare, ci sono tantissime persone là fuori. Saremo eternamente grati per questo.
Ciò che desideriamo è che i genitori provino a fare la differenza per Lexi e, nonostante tutte le difficoltà, fare la differenza anche per tutti gli altri genitori che soffrono per una malattia crudele come questa.”
Vi auguriamo il meglio. Inviamo tanti abbracci e tanta forza a Lexi e a tutta la sua famiglia.
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