Il destino aveva piani diversi per Austin Jones, nato nel 1996 con una malattia rara che avrebbe dovuto stroncare la sua vita a soli due anni.
Ora, dopo 27 anni di lotte e vittorie, Austin non è solo vivo: è padre di due gemelli appena nati, un marito devoto e un imprenditore che dice che la sua patologia è la “più grande benedizione possibile”.
Quando Austin Jones, del Michigan, è nato con l’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (SMARD), ai suoi genitori è stato detto che il loro bambino non sarebbe sopravvissuto oltre i due anni.
La rara malattia, che causa debolezza muscolare, paralisi e insufficienza respiratoria, ha un’aspettativa di vita inferiore ai 13 mesi. Secondo l’Associazione nazionale americana dei disturbi rari, “la progressione della debolezza muscolare si arresta in genere entro due anni, ma in un bambino piccolo le conseguenze di una grave debolezza neuromuscolare sono progressive”.
Austin, che ha battuto la previsione di vita di due anni, è stato attaccato a un respiratore e su una sedia a rotelle da quando ha avuto un’insufficienza respiratoria nel 2003.
”Alcune persone potrebbero pensare ‘è terribile’, ma io dico che è la più grande benedizione possibile. Mi ha dato una vita e una prospettiva che non avrei mai potuto immaginare”, scrive Austin sul sito web della sua azienda, Live Intrepid.
Il nome della sua azienda, che vende abbigliamento, si ispira alla sua filosofia di “vivere senza paura e in modo avventuroso’. La vita è troppo breve per avere paura, cogliete ogni avventura finché ne avete la possibilità!”.
Live Intrepid mira a raccogliere consapevolezza e fondi per la SMARD, una malattia così rara che si stima abbia un impatto su sole 100 persone in tutto il mondo.
Austin continua: “Sono stato in 38 Stati inseguendo i miei sogni con i miei migliori amici, ho incontrato migliaia e migliaia di persone fantastiche e spero di aver cambiato una vita o due”.
Cambia vite
Quest’uomo ispira e ha sicuramente cambiato più di una o due vite.
Nel 2021 Austin ha conosciuto Muckala sui social media. Muckala all’epoca era una mamma single che si occupava di Hazel, una bambina di tre mesi. Lei stessa fece la prima mossa dopo aver visto una sua immagine insieme alla sua breve storia.
In una clip di TikTok che ritrae la giovane coppia, Muckala spiega di avergli inviato un messaggio personale dicendo che era “perfetto” e “non aveva bisogno di dare spiegazioni a nessuno”.
Austin, il cui spirito indomito e il cui acuto senso dell’umorismo saltano fuori dallo schermo, aggiunge: “Un giorno mi ha mandato un messaggio dicendomi che portava un sacco di bagagli emotivi. Le ho risposto: ‘Va bene, ho un carro'”.
Dopo sette mesi di frequentazione, Muckala e Hazel si sono trasferiti da Austin e i due si sono scambiati i voti il 19 agosto 2023, giusto in tempo per l’arrivo di Penelope e Poppy, nati il 23 settembre.
L’articolo prosegue sotto il video:
Vantandosi dei risultati raggiunti da Austin e della sua sfida alla malattia che avrebbe dovuto limitarlo o ucciderlo, il fratello maggiore Jason ha postato su TikTok un video del felice giorno del matrimonio nell’agosto del 2023.
La clip, che mostra Austin che balla sulla sedia con la loro mamma, è intitolata “Per tutta la sua vita gli è stato detto che quasi tutto era impossibile. Per tutta la vita ha dimostrato che si sbagliavano”.
La maggior parte deglu utenti ha apprezzato il dolce momento, condividendo commenti come: “Stephanie [la mamma] è così bella!!!! E Austin così bello. Questo mi rende felice”.
“Un momento di ballo madre/figlio così bello”, scrive un secondo, mentre un terzo condivide: “Adoro questo momento per voi e per Austin”.
“Adoro questo momento per te e la tua mamma! Sentirsi dire ‘tuo figlio non potrà mai…’ è un colpo al cuore. So che rivivrà questo momento per sempre”.
Ma ci sono anche molti criticoni che sono intervenuti con commenti “ignobili”, accusando Muckala di aver sposato Austin “per i suoi soldi”.
“È incredibile. Lo sta facendo per soldi, non per amore”, suggerisce uno. Un altro scrive: “Deve essere un assegno di invalidità enorme”.
Altri utenti crudeli hanno preso di mira la sua condizione. “Scommetto che i genitori di lei pensino ‘ma che c**zo”. A cui un altro utente aggiunge: “Scommetto che i tuoi genitori dicono la stessa cosa ogni volta che ti guardano”.
Jason ha risposto dicendo che sua cognata ha sposato Austin perché sono “anime gemelle” e profondamente “innamorati”, non per i soldi, che suo fratello non ha.
Austin ha anche affrontato questi attacchi sulla sua pagina Facebook, nominando i responsabili e condividendo gli screenshot dei commenti odiosi. La didascalia del post recita: “Non sapevo che fosse possibile essere così infelici come le persone in questi commenti…”.
Rifiutando di lasciarsi abbattere dalla negatività, Austin e la sua nuova sposa si godono il loro tempo come genitori di tre bellissimi bambini.
Dopo la nascita di Poppy e Penelope, la coppia ha condiviso molte foto e filmati, offrendo ai fan uno sguardo sulla loro vita. I due sono genitori adoranti di due gemelle che, secondo alcuni, “assomigliano al [loro] papà”.
“Non si può negare che questi siano i miei bambini….”. scrive Austin in un post in cui lo si vede cullare i gemelli. “Non possono nemmeno camminare”.
Congratulazioni ai nuovi genitori! Siamo sicuri che Austin Jones continuerà a ispirare le persone di tutto il mondo con la sua determinazione nel trarre il meglio dalla sua vita!
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