Quando Willow Christie aveva solo 14 mesi, i suoi genitori hanno saputo che la loro bambina non avrebbe mai gattonato o mosso i primi passi.
Sfidando la prognosi di immobilità per tutta la vita, Willow, che è per lo più costretta su una minuscola sedia a rotelle, ha gattonato sul pavimento, scioccando i suoi medici e i suoi genitori, che ora dicono: “Sinceramente sento che un giorno camminerà da sola”.
Continuate a leggere per saperne di più su questa coraggiosa bambina che sta combattendo contro una rara malattia muscolare!
Lorna Christie e suo marito Lee sono rimasti sconvolti quando alla loro bambina di 14 mesi, Willow Christie, è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara che causa debolezza e contrazione muscolare.
Questa malattia neuromuscolare incurabile, che secondo la John Hopkins Medicine “è associata a esiti peggiori” nella prima infanzia, può essere invalidante o addirittura causare la morte.
È anche genetica e ha causato la morte del nipote neonato di Lorna, Sol-John, deceduto 12 anni fa a causa della SMA.
Per Willow, “colpisce tutti i muscoli volontari” e la sua mobilità dipende principalmente da una sedia a rotelle.
“Non riesco a esprimere a parole quanto sia stato difficile sentirlo per me e per Lee… È stato un anno difficile e [ho] pianto più lacrime di quanto pensassi possibile… Il dolore può essere insopportabile a volte”, scrive Lorna, 35 anni, in un post su Facebook un anno dopo la diagnosi di Willow. “Sono ancora in lutto ogni giorno per la vita che Willow avrebbe dovuto avere e che meritava di avere. È una bambina meravigliosa, con grandi speranze e sogni che so che a modo suo realizzerà”.
Il post, che include foto adorabili della piccola biondina felice e tenace, continua: “È molto di più di una bambina con una malattia sulla sedia a rotelle, questa è solo una piccola parte di ciò che la rende straordinaria”.
Screening neonatale
Oltre alla loro immensa sofferenza, Lorna e Lee, 41 anni, hanno saputo che lo screening neonatale di routine avrebbe potuto individuare la mutazione comunemente presente nella SMA, consentendo un trattamento precoce che ne impedisce la progressione.
“Per noi è difficile da accettare”, dice Lorna al Sun. “Sapere che un semplice esame del sangue avrebbe potuto cambiare il corso della sua vita è sconvolgente”.
Dimostra che i dottori si sbagliano
Nonostante la prognosi, Willow aveva un posto dove stare e il 28 aprile 2024 ha sconvolto i genitori quando ha iniziato a gattonare.
In una clip condivisa su TikTok, i follower possono vedere la bambina usare le mani e le gambe per muoversi lentamente su un tappeto. Sullo sfondo, una piccola sedia a rotelle con raggi luminosi rosa.
“I medici hanno detto che non hanno mai visto nessuno con la SMA fare questo, quindi ci dà tanta speranza per il futuro”, dice Lorna di sua figlia, che ora è una sorella maggiore. “Quando le è stata diagnosticata la prima volta, pensavo che sarebbe rimasta per sempre su una sedia a rotelle, ma ogni giorno dimostra che tutti si sbagliano”.
La mamma orgogliosa aggiunge: “Sento sinceramente che un giorno camminerà da sola”.
Mentre il gattonare di Willow ha dato ai suoi genitori la speranza di cui avevano disperatamente bisogno, la mamma e il papà sostengono lo screening della SMA per i neonati per aiutare altri genitori.
“Non riusciamo a capire perché non venga testata di routine”, ha detto Lorna a proposito di un semplice esame del sangue che può cambiare il corso della vita di un bambino.
Non vediamo l’ora di osservare i progressi della piccola Willow!
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