Ci sono mamme e papà lì fuori che rinunciano ai proprio figli, solo perché il loro aspetto è diverso.
Ed è per questo che è importantissimo sottolineare i racconti di vita pieni di ispirazione di molte persone, racconti che mostrano che nessuna sfida è troppo grande per i genitori o i figli, a patto che siano uniti.
È un insegnamento importante anche per tutti noi che almeno una volta abbiamo giudicato qualcuno in base al loro aspetto.
Courtney e Evan Westlake vivevano una vita da famiglia felice con il loro figlio Connor quando hanno scoperto che Courtney era rimasta di nuovo incinta.
Naturalmente, la coppia fu felice quando hanno realizzato che la loro famiglia si sarebbe allargata con una persona in più e, proprio come tutti i genitori, non vedevano l’ora di andare all’ecografia a vedere il piccoletto per la prima volta.
Ogni volta che lasciavano l’ospedale i dottori li assicuravano che tutto fosse apposto con il loro piccolo che cresceva.
Alcuni mesi dopo l’inizio della gravidanza, Courtney e Evan vennero a sapere che stavano aspettando una bambina: Connor avrebbe avuto una sorellina!
La coppia era al settimo cielo e iniziò a immaginare come sarebbe stata la loro vita con una figlia.
”Ora devo imparare a fare le trecce ai capelli”, ha scherzato papà Evan.
Il grande shock dopo il parto
Il grande giorno è arrivato poche settimane prima del capodanno 2011. La bambina è nata, ma tutti i piani della coppia per presentare la bambina alla loro nuova casa sono falliti.
La loro figlia Brenna è nata ricoperta di spesse squame bianche. Non si muoveva, aveva una temperatura corporea estremamente alta e tutto il suo corpo era coperto di piaghe.
Brenna aveva bisogno immediatamente di cure intensive, altrimenti non sarebbe sopravvissuta.
Due settimane dopo, Courtney ed Evan hanno potuto tenere in braccio la figlia per la prima volta.
Hanno scoperto che Brenna era nata con una grave malattia ereditaria chiamata Ittiosi Arlecchino. La malattia fa sì che il corpo di Brenna produca pelle 10 volte troppo velocemente.
Provoca arrossamento su tutto il corpo e colpisce anche gli occhi, la bocca, il naso e le orecchie. La malattia non può essere curata ed è spesso fatale.
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Con tutte le sfide fisiche che derivano dall’Ittiosi Arlecchino, i genitori sapevano di avere davanti a sé una strada difficile.
Per fortuna, la bimba ha ricevuto un trattamento professionale dall’ Ospedale HSHS St.John. Un team di medici e operatori sanitari è riuscito a mantenere in vita Brenna attraverso uno sforzo congiunto.
Di conseguenza, è stata rilasciata dalla terapia intensiva neonatale 38 giorni dopo la sua nascita.
“Molti bambini con la condizione di Brenna muoiono entro poche ore o giorni dalla nascita, e non abbiamo dubbi che le straordinarie cure fornite al St. John siano ciò che l’ha tenuta in vita durante quel periodo critico”, ha detto Courtney.
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Gli sconosciuti fissano e indicano
Courtney incontra spesso sconosciuti che indicano, fanno commenti ad alta voce o fanno domande insensibili quando è fuori con Brenna.
Questo la rende triste. Può capire che i bambini sono curiosi di Brenna, perché ha un aspetto così unico.
Ma ciò che veramente sconvolge Courtney sono le reazioni che riceve da molti genitori. Allontanano i loro figli da Brenna non appena la vedono e dicono ai loro figli di stare zitti quando si avvicinano a lei.
Courtney preferirebbe che i genitori venissero a parlare con lei e Brenna, invece di distogliere lo sguardo e lasciare il parco giochi.
Allo stesso tempo, Brenna è una bambina orgogliosa e sicura di sé, che non si lascia abbattere da nessuno. Ha fiducia in se stessa, grazie a tutto il sostegno della sua famiglia.
Una piccola guerriera
Soprattutto dal fratello maggiore Connor, che adora davvero la sua sorellina.
“Perché i genitori cercano di evitare di parlare con persone che sembrano diverse? Di cosa hanno paura? Potrebbero venire da me e chiedermi quanti anni ha Brenna”, dice Courtney e continua:
“Quando i loro figli chiedono perché Brenna sia così rossa e gonfia, perché non possono semplicemente essere onesti e dire ‘Non lo so, ma non importa che aspetto abbiamo.’ Siamo tutti unici’?”
Nonostante le loro giornate difficili, Evan, Courtney e Connor sono orgogliosi della loro piccola combattente, e con buone ragioni.
Ogni notte, papà Evan fa il bagno a sua figlia, cosa che deve essere fatta ogni giorno con cura e metodo.
Lo stesso uomo che ha scherzato sull’intrecciare i capelli di sua figlia ora la sta massaggiando delicatamente ma con fermezza con un panno per lavare via la pelle squamosa.
La malattia comporta anche che Brenna non ha molti capelli, ma ogni giorno suo padre pettina con cura i capelli che ha.
E in molti modi, Brenna è proprio come qualsiasi altro bambino. Ama la sua famiglia, giocare e ascoltare le favole della buonanotte con suo padre e suo fratello maggiore.
“La nostra attività più importante ogni giorno è il suo bagno, così il suo corpo può assorbire l’umidità e possiamo rimuovere la pelle in eccesso che si è accumulata nell’ultimo giorno. Questo dura circa un’ora e mezza, ma a tutti noi piace che sia anche un momento integrato per connettersi faccia a faccia con lei. Riceve ancora applicazioni della lozione Aquaphor su tutto il corpo circa 4-5 volte al giorno e avrà sempre bisogno di molte calorie in più per compensare la sua produzione eccessiva di pelle – grazie al cielo adora mangiare!”
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I suoi genitori sono convinti che Brenna possa fare tutto ciò che vuole nella vita, anche se la vita non è andata esattamente come avevano programmato.
Courtney ha già scritto regolarmente sulla vita della sua famiglia sul suo blog, Blessed by Brenna, e ha anche scritto un libro, A Different Beautiful, che è stato pubblicato nell’agosto 2016.
“La malattia di Brenna ha colpito la nostra famiglia in tutti i modi possibili. Ci colpisce davvero ogni giorno. Ma non definisce noi, e non definisce lei. È stato estremamente impegnativo e stressante quando era piccola e abbiamo imparato a prenderci cura dei suoi bisogni. Ma dopo un po’ è diventata una seconda natura, ed è molto più facile oggi perché può comunicare come si sente e di cosa ha bisogno”, ha detto Courtney nel maggio 2022.
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La famiglia spera che la loro storia aperta ed emotiva possa aiutare gli altri a capire e apprezzare le persone che sembrano diverse.
Durante il suo tempo sulla terra, Brenna ha fatto molto per aumentare la consapevolezza della malattia rara. Oggi, questo meravigliosa bambina di 12 anni ha dimostrato che nulla è impossibile.
“Ho sempre pensato che Brenna non avrebbe potuto fare sport di squadra a causa dei suoi limiti fisici. Nell’autunno del 2021, ha deciso di unirsi a una squadra di calcio. Ha gareggiato per otto mesi al meglio delle sue capacità e si è davvero goduta ogni partita con i suoi compagni di squadra. Alla partita di questa settimana, ha segnato un goal. Siamo orgogliosi di vederla partecipare a qualcosa di inaspettato e molto al di fuori della sua zona di comfort”, dice il padre di Brenna, Evan.
Brenna ama gli animali e nonostante abbia solo 12 anni ha già avviato la sua prima attività dove si prende cura dei gatti.
Nel video qui sotto, puoi vedere di più su come Brenna vive la sua vita oggi.
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