Questo Natale sarà probabilmente l’ultimo per Addy, 7 anni. Soffre della rara malattia di Batten e ha iniziato a dimenticare di camminare, mangiare e parlare.
”Nostra figlia sta scomparendo davanti ai nostri occhi”, ha dichiarato la mamma Hayley, secondo quanto riportato dal Daily Mirror.
Ogni anno a cinque bambini britannici viene diagnosticata la malattia di Batten, nota anche come “demenza infantile”. Una delle persone affette dalla malattia è Addy, 7 anni.
La sua famiglia è stata costretta a vedere la propria bambina spegnersi sotto i propri occhi e teme che questo sarà l’ultimo Natale trascorso insieme. Ora ricevono il sostegno da un ospizio per bambini.
Non riesce più a camminare o a mangiare
La mamma Hayley, di Swindon, dice che la malattia di sua figlia “sembra peggiore della peggiore delle ipotesi”. Lei e suo marito Dave stanno assistendo al graduale deterioramento delle capacità di Addy.
La bambina riesce a malapena a camminare o a nutrirsi da sola. Sta perdendo anche la vista. La sua mobilità sta peggiorando sempre di più.
Siamo consapevoli che questo Natale sarà probabilmente l’ultimo che Addy vivrà. Nostra figlia sta scomparendo sotto i nostri occhi”, ha dichiarato la donna, secondo quanto riportato dal Daily Mirror.
La famiglia ha scoperto la malattia della figlia a soli quattro anni, quando ha avuto diverse crisi epilettiche. I medici pensano che Addy non vivrà fino al suo decimo compleanno.
”La malattia ruba ogni abilità che i bambini hanno imparato. In effetti, il suo cervello si sta rimpicciolendo a causa dell’incapacità del suo corpo di liberarsi delle scorie cellulari”, dice la mamma Hayley.
“Dobbiamo seppellire nostra figlia”
”Questa terribile malattia ci ha rubato la Addy che conoscevamo. Mi sento come se la bambina nelle foto appese al muro non fosse più mia figlia. Ricordo che mio marito scoppiò in lacrime e disse che avremmo dovuto seppellire nostra figlia”, continua la donna.
Prima di essere colpita dalla malattia di Batten, Addy era una bambina di quattro anni come tante. Era piena di energia, andava in giro con il monopattino e costruiva castelli di sabbia nel parco.
Ora la famiglia sta cercando di raccogliere fondi per l’ospedale pediatrico locale. L’idea è che i fondi raccolti in vista del Natale servano a creare ricordi indimenticabili per i bambini e a dare un po’ di sollievo a famiglie come quella di Addy.
Che tragedia! Che incubo per tutta la famiglia.
Ci auguriamo che Addy trascorra un Natale fantastico con i suoi genitori e suo fratello Samuel e che possano creare tanti bei ricordi insieme.
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