Nata appropriatamente il giorno di San Valentino del 2013, Tessa Evans, la bimba nata senza naso, è inondata di amore e lodi ogni giorno dalla sua famiglia e dalle persone in tutto il mondo.
Tessa, la cui patologia è così rara con meno di 100 casi in tutto il mondo, è elogiata da sua madre per la sua personalità “affascinante” e il suo “coraggio infallibile”.
Otto anni da quando è diventata la prima persona a ricevere impianti nasali, Tessa si sta riprendendo e sta vivendo la versione migliore della sua vita, rifiutandosi di lasciare che la sua condizione le impedisca di “fare qualsiasi cosa”.
Dopo una gravidanza normale senza segni di anomalie, Grainne e Nathan Evans sono rimasti scioccati nel vedere la loro neonata nata il giorno di San Valentino senza naso.
Tessa, di Maghera, Irlanda, è affetta dalla sindrome da Bosma arhinia microftalmia (BAMS), ovvero è nata senza naso. Secondo il National Institutes of Health, la condizione è così rara che nella storia medica sono riportati meno di 100 casi.
E poiché la patologia è così rara, non è una soluzione facile.
Per Tessa significa che non ha il senso dell’olfatto e non ha cavità nasali, ma può comunque tossire, starnutire e prendere il raffreddore.
“È stato divertente la prima volta che ha starnutito, ma in realtà abbiamo scoperto che in realtà proviene dal petto”, ha detto suo padre, Nathan. “Tuttavia, avere quel pezzettino di normalità è stato piuttosto bello.”
Le prime settimane di vita di Tessa furono difficili. Ha trascorso cinque settimane in terapia intensiva e, quando aveva meno di due settimane, è stata sottoposta a un intervento chirurgico per creare una seconda via aerea con una cannula tracheostomica, permettendole di mangiare e dormire correttamente.
Quando Tessa aveva solo due anni, divenne la prima persona in assoluto a farsi inserire un impianto nasale cosmetico per creare l’appendice mancante.
Normalmente, le persone che necessitano di una protesi nasale si sottopongono alla procedura quando sono adolescenti, quando il viso ha smesso di crescere.
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I suoi genitori hanno spiegato di aver fatto l’intervento quando era giovane per evitare, si spera, interventi chirurgici più invasivi in futuro. “È stata una decisione incredibilmente difficile per tutti noi, amiamo così tanto Tessa e pensavamo che fosse assolutamente bella così com’era, “, ha detto Grainne.
“Alla fine abbiamo deciso di andare avanti perché era un’opportunità per cambiare gradualmente il suo aspetto nel corso degli anni e per normalizzare il suo profilo senza mai tagliarle il viso.”
L’intervento sul viso di Tessa non sarà completato fino alla sua adolescenza, e Grainne descrive il processo a lungo termine: “Dicono che una volta che avranno il naso definitivo e sfumato a posto, un tatuatore medico farà dei tatuaggi di luci e sfumature per rendere i contorni più dettagliati del suo naso.
Ha aggiunto: “Possono quindi essere incavate nelle narici e ombreggiarle per sembrare reali”. Dopo aver preso la difficile decisione, Grainne, madre di tre figli, desiderava essere al fianco della sua bambina ogni minuto mentre si stava riprendendo.
“Tuttavia è stato molto stressante, dato che non avevo mai passato una notte separata da Tessa, ed è stato piuttosto devastante lasciare il suo fianco ogni sera alle 23:00.” Grianne ha continuato: “Mi ha confortato il fatto che mi bastava una telefonata e che avrei potuto essere lì in pochi minuti. Qualunque cosa fosse accaduta, sarei stata al suo fianco quando si fosse svegliata il giorno dopo. E quello è stato un regalo.”
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Tessa a 10 anni
Nel corso degli anni, il processo di trapianto non è stato agevole: ha dovuto rimuovere anche un impianto. Ma Tessa, che ora ha 10 anni, rimane forte e allegra.
“Non vedo davvero l’ora che arrivi un nuovo naso, mi renderà davvero felice. La mia sindrome BAM non mi impedirà di fare nulla”, ha detto Tessa due anni fa. “È deludente non poter sentire i buoni odori, ma è fantastico non poter sentire i cattivi odori”, aggiunge la dolce bimba con una risatina.
Ora che Tessa sta crescendo, Grainne aggiunge che la sua energia sta diventando più luminosa.
“Ogni giorno mi ispira con la sua gioia di vivere e il suo infallibile coraggio. Quando ha visto il suo nuovo naso per la prima volta in un ascensore quando eravamo a Londra, mi ha guardato con un enorme sorriso sul viso e ha detto: “Mamma, adoro il mio nuovo naso”.
Durante il lungo ed emozionante viaggio, l’affascinante giovane Tessa ispira le persone con la sua bellezza e resilienza.
Rispondendo ai post pubblicati sul suo sito Facebook, Tessa; Born Extraordinary, gli utenti online sono entusiasti dell’adorabile ragazzina.
“Il suo viso potrebbe non essere ordinario, ma lo trovo eccezionalmente bello. Intelligenza, ma anche carattere. Continua a brillare, piccola”, scrive uno. Un secondo aggiunge: “Tessa è cresciuta, è bellissima e sembra felice”.
Un terzo utente della rete scrive semplicemente: “Vedere le foto ha rallegrato la mia giornata…”
Nonostante sia senza naso, Tessa è una bellissima ragazza, e le sue condizioni non la rendono altro che straordinaria.
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